SENDERO DE VIDA SOMETE PROYECTO DE LEY ANTE EL SENADO

La Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, con el propósito de crear un mecanismo que ponga fin a la extremadamente alta tasa de mortalidad de los pacientes renales del Hospital Padre Billini, hemos sometido al Senado de la República un anteproyecto de ley para la creación de un patronato que administre y dirija ese hospital con garantía de un servicio eficiente y gratuito.

Este anteproyecto de Ley, que está siendo respaldado por la Fundación Dominicana Pro-Ayuda a Pacientes Renales y Trasplantados, fue sometido a través del Senador Rubén Darío Cruz Ubiera, presidente de la Comisión de Desarrollo Municipal y Organizaciones sin Fines de Lucro Senado de la República el pasado 22 de enero.

Esta propuesta obedece al hecho de que, a pesar de las grandes inversiones hechas por el Estado Dominicano, en la remodelación de la estructura física y modernización del Hospital Docente Padre Billini, el deterioro y la tasa de mortalidad de los pacientes renales sigue siendo tan alta y por las mismas razones de hace 15 años, cuando el hospital no contaba con equipos modernos.

Estamos convencidos de que se hace necesaria la creación de una entidad de dirección y administración que garantice un servicio más humano, más justo y más efectivo para los pacientes de ese hospital. La pieza sometida al Senado propone también que el nosocomio sea denominado “Hospital Renal Docente Padre Billini”, para colocarlo a la vanguardia en materia de los avances de la nefrología moderna y trasplantes renales, al que actualmente solo tiene acceso una parte ínfima de la población renal.

No basta con que un hospital tenga una buena estructura física y equipos modernos, si no cuenta con un mecanismo de dirección y administración colegiada que coordine y garantice un servicio eficiente, acorde con las necesidades de los sectores más vulnerables de la sociedad, que son los que visitan al Padre Billini. Indudablemente, los pacientes renales del hospital Padre Billini son los que presentan mayor deterioro, y podemos afirmar, sin lugar a dudas, que es uno de los centros con mayor tasa de mortalidad.

Constantemente en los medios de comunicación se escucha el clamor de los pacientes renales del Padre Billini, donde denuncian las vicisitudes y el sufrimiento ocasionado por problemas de administración que en los tiempos modernos deberían ya estar superados. Cuando ocurren esas denuncias, se le pone un “parche” provisional al problema, que luego resurge y persiste.

Queremos soluciones definitivas: Un hospital Padre Billini del cual los pacientes renales podremos hablar con orgullo, donde impere el deseo de servir. No hay ninguna razón para que los pacientes renales del hospital Padre Billini estén tan deteriorados, a diferencia de aquellos que se dializan en el sector privado y otros centros donde se brinda un servicio de mejor calidad. De acuerdo con estudios realizados sobre el particular, aproximadamente el 65 por ciento de los pacientes renales en diálisis del referido hospital recibe el tratamiento por vía de catéteres temporales durante tiempo indefinido.

El catéter temporal está contraindicado por más de 3 semanas, debido a que causa infecciones recurrentes que al final terminan con la muerte: ello implica falta de responsabilidad de las autoridades del hospital, que se muestran indiferentes y no realizan las acciones tendentes a buscar la solución de los problemas de los pacientes.

Según datos arrojados por nuestra institución, aproximadamente el 82.97 por ciento de los pacientes del hospital Padre Billini tiene un año o menos dializándose; la gran mayoría de ellos son nuevos. Eso significa la alta tasa de mortalidad que existe en estos pacientes, los cuales, en situaciones con una efectiva atención podrían vivir 15 o 20 años, como entes productivos. Resulta penoso y alarmante que el hospital con mayor capacidad de atención de pacientes de diálisis que tiene el país, no cuente con cirujanos vasculares para hacer las fístulas arteriovenosas, que son la garantía de un buen tratamiento.

La solución de los principales problemas que presenta el Hospital Padre Billini son solucionables no solamente con dinero, sino con buena voluntad, una buena gerencia y espíritu de servicio, con trabajo y dedicación. Nuestras vidas y el futuro de nuestras familias dependen de la calidad y eficacia de los servicios de los centros de diálisis. Eddis Castillo Astacio Presidente Asoc. de Pac. Renales Sendero de Vida, Inc.  

La Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc, realizará el lanzamiento de una amplia campaña de prevención de la Insuficiencia Renal Crónica, a nivel nacional, el próximo martes 30 de octubre, a las diez de la mañana, en el salón Deidamia Miniño, ubicado en la sede principal del Ministerio de Salud Pública.


La campaña de prevención se realizará a través de spots para la televisión y la radio, brouchures y documentales y contará con el apoyo del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social.

El acto de lanzamiento contará con la asistencia del ministro de Salud Pública, Viceministros, y muchas autoridades relacionadas con el tema, así como representantes de instituciones afines.

Parte del mensaje contenido en los spots de radio y televisión, están dirigidos a personas hipertensas y diabéticas, que son las principales causas de la enfermedad renal, así como a edificar a las personas que puedan llegar a diálisis, que se puede vivir una vida prácticamente normal, con esa condición.

República Dominicana tiene un alto porcentaje de personas padeciendo de hipertensión y diabetes, estimado en un 37%, lo cual lleva a gran preocupación, debido a que se trata de una enfermedad de alto costo, que solamente el trasplante renal puede paliar.

La Fundación Pro-Ayuda a Pacientes Renales y Trasplantados, celebró el pasado domingo primero de julio un conversatorio con pacientes renales representantes de diversas partes del país, para analizar la situación actual de estos pacientes.

La actividad estuvo encabezada por el señor Héctor Acosta Mateo, presidente de la entidad renal, fue celebrada desde las nueve de la mañana hasta las dos de la tarde, en uno de los salones del hotel Barceló Santo Domingo de la capital, en donde entre otras cosas, se trató sobre la diálisis peritoneal, como otra alternativa para los pacientes renales en diálisis.

La Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc., realizó este sábado 21 de julio, un operativo médico, en el sector Los Mina de Santo Domingo Este, en el cual cientos de personas fueron atendidas por médicos nefrólogos, cardiólogos, pediatras, internistas y de otras áreas.


Eddis Castillo, presidente de la entidad, informó que los medicamentos indicados por los médicos, fueron entregados de manera gratuita, brindando además los servicios de electrocardiogramas, pruebas de hemograma, orina y prueba de glicemia, sin ningún costo para los pacientes.

El operativo médico organizado por Sendero de Vida, forma parte del programa de prevención y detección a tiempo de la enfermedad renal, que lleva a cabo esa institución.

“A cada persona que asiste a estos operativos, le entregamos varios brouchures que tratan sobre la prevención de la insuficiencia renal crónica, se les chequea la presión arterial y se les hace su glicemia, para determinar si son hipertensos o diabéticos, que son las personas más proclives a sufrir de esta enfermedad”, indicó Eddis Castillo.

SANTO DOMINGO.- Bajo el lema "Caminando por una esperanza de vida" la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida Inc, celebró la Caminata Renal 2011, en donde decenas de pacientes renales y sus familiares se congregaron en el Parque Colón, de la Zona Colonial, desde las nueve y media de la mañana para recorrer la Calle el Conde y culminar hasta el Altar de la Patria, donde se depositó una ofrenda floral y solicitar públicamente la institucionalización del Día Nacional del Paciente Renal, petición que desde hace un tiempo se le hizo al Poder Ejecutivo.

Distintas pancartas fueron mostradas durante la Caminata Renal, cuyo acto inaugural incluyó la entrega de placas de reconocimiento al Ministro de Salud Pública, doctor Bautista Rojas Gómez, y al presidente de la Fundación Dominicana Pro-Ayuda a Pacientes Renales y Trasplantados, don Héctor Acosta, un luchador que por muchos años ha intervenido en las solicitudes de reivindicaciones de las entidades que velan por los pacientes de enfermedades de alto costo o catastróficas.

La situación de los pacientes renales ha mejorado, pero todavía tenemos más razones para seguir luchando. Debemos luchar para que todas las ARS ofrezcan un 100% en la cobertura de la diálisis; exigir que las ARS cubran las cirugías de fístulas arteriovenosas, prótesis de gorex-tex, catéteres de diálisis y otros procedimientos que todavía hoy deben ser cubiertos por los propios pacientes, dijo el presidente de Sendero de Vida, Eddis B. Castillo Astacio, en sus palabras iniciales para luego entregar las placas de reconocimiento.

Junto a Castillo Astacio estuvieron la licenciada Zeneida Asunción, Vice-presidenta de la Asociación, el pastor Braulio Hiciano, el doctor Fidias Castillo y Yolanda de Fernández, miembros de Sendero de Vida.

En representación de Rojas Gómez estuvo el doctor Lucas Gómez, director Nacional de Servicios Especializados del Ministerio de Salud, quien dio las gracias y resaltó la voluntad del titular del ministerio para mejorar las condiciones del paciente renal, razón por la que ordenó la construcción de una moderna sala de hemodiálisis en el Hospital Padre Billini, que ya está en funcionamiento.

De su lado, Héctor Acosta dio las gracias por el homenaje y afirmó que seguirá en pie de lucha para que se logre la declaración del Día del Paciente Renal, así como la correcta aplicación de la ley de Seguridad Social en beneficio de toda la población. De inmediato, se dio paso a las jóvenes Yaneiris Castillo Asunción y Pamela y Steffany Fernández, integrantes del grupo Talento Juvenil, con una participación artística. Posteriormente hubo una hermosa presentación del ballet folklórico del Ministerio de Agricultura.

La Caminata Renal 2011 sirvió para cerrar con broche de oro las actividades de la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida este año, hasta la segunda semana del mes de enero, cuando volverá a desarrollar sus actividades habituales.

La Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc. anunció la celebración de la Primera Caminata Renal 2011, que se efectuará como parte de la conmemoración del 25 aniversario del primer trasplante exitoso de riñón de un donante vivo en la República Dominicana, ocurrido en el año 1986.

“Caminando por una Esperanza de Vida” es el lema para esta versión del evento, que contará con la participación de pacientes renales de todo el país, familiares, sus allegados y el público en general, informó Eddis B. Castillo Astacio, presidente de la entidad.

“Esperamos la participación de más de mil personas, entre pacientes, sus familiares, personal médico y técnico que labora en el sector de la nefrología, para este evento que será celebrado anualmente”, expresó Castillo Astacio.

La jornada se desarrollará el sábado 10 de diciembre, a partir de las nueve de la mañana, partiendo del Parque Colón recorriendo toda la calle El Conde y culminando con una ofrenda floral en el Altar de la Patria.

La actividad contará con la participación de varios artistas, chequeos médicos, actividades culturales, reconocimientos, así como entrega de gorras, camisetas, paraguas, brochurs alusivos a la prevención de la enfermedad renal y una edición especial del periódico Mundo Renal, órgano informativo de la asociación.

Para este evento, la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida espera la colaboración de la empresa privada y las instituciones públicas, ya que los fondos generados serán destinados a la adquisición de prótesis de gore-tex, catéteres para hemodiálisis, pago de cirugías vasculares para fístulas arteriovenosas, compra y donación de medicamentos para pacientes de escasos recursos que están en hemodiálisis.

La Caminata Renal 2011 forma parte de un amplio programa dirigido a concientizar a la población sobre la insuficiencia renal crónica, cuyas primeras causas son la hipertensión arterial y la diabetes.

La República Dominicana tiene una alta tasa de personas con estas dos condiciones, lo que la hace más propensa a que el número de personas en diálisis aumente.

“Nosotros abogamos por la prevención de la insuficiencia renal, ya que es una enfermedad que causa estragos en la familia, y por cada paciente renal en diálisis, el país debe invertir más de un millón y medio de pesos anualmente, enfatizó Eddis Castillo.”

Por: José Oscar Fernández

La relación del paciente con el servicio de enfermería es, indudablemente, el principal factor para que el convaleciente pueda recuperarse de manera rápida y satisfactoriamente

Para aquellos pacientes que, simplemente, pasan un tiempo relativamente corto en las manos del personal médico y de enfermería, la situación es más fácil en virtud de que la ética profesional de los agentes de salud les permite una relación poco profunda, sin grandes compromisos, pese a la gravedad del problema.

En cambio, cuando se trata de afecciones “para toda la vida”, la relación paciente-enfermera cobra una importancia vital para la superación de los traumas que conllevan las denominadas enfermedades catastróficas o de alto costo, en donde ambos entes se ven las caras varias veces por semana, como ocurre con los pacientes de insuficiencia renal crónica en hemodiálisis.

Es ahí donde se requiere que el servicio de enfermería tenga un alto conocimiento ético y humano de su doble función, como principal ejecutor de las medidas y procedimientos adecuados en el tratamiento de los pacientes.

La técnica o enfermera debe ser, además de una correcta y diligente proveedora de los procedimientos del tratamiento, algo más para el paciente, ya que se convierte -entre otras cosas- en confidente y enlace de cada uno de los afectados y de los médicos. Es orientadora para evitar problemas de desinformación en el paciente, y habrá de servirle de catalizador de sus inquietudes y una especie de psicólogo en menor escala, que advierte cualquier anomalía que provoque baja en la autoestima del paciente -algo que pudiese ser fatal si no se detecta a tiempo- y ser una constante motivadora en procura del bienestar de su referido.

Una de las principales fallas en esta relación, cuando no se cumplen las normas éticas de manera adecuada, es actuar de un modo que el paciente entienda que no se le tiene respeto. Por ello, escuchar las quejas del paciente, es el primer gran compromiso, para que este sienta que se le pone atención a sus opiniones -que se le toma en cuanta- y se le respetan sus derechos.

Hay que saber que quienes están afectados por condiciones ¨catastróficas¨ tienen, de algún modo, ciertas frustraciones que se manifiestan en una conducta muchas veces inestable.

De su lado, el paciente debe tener conciencia de que ambos bandos tienen los mismos derechos y responsabilidades en cuanto al cumplimiento de sus deberes para con el procedimiento médico o el tratamiento.

Es deber del paciente entender que el personal de enfermería no es responsable de sus males y recordar que sobre la base del respeto mutuo y del cumplimiento con las normas y recomendaciones médicas se construye el éxito de las buenas relaciones, para el buen resultado del tratamiento, ya sea para una cura definitiva o para mitigar los efectos de la enfermedad y mantener una calidad de vida estable, sin mayores contratiempos.

Se sabe que en nuestro país, por diferentes razones, es difícil que todo el personal de enfermería - sobre todo aquél que labora en entidades públicas de salud- cumpla sus obligaciones al pie de la letra. En el peor de los casos, se sabe que en los hospitales públicos muchas veces se humilla al paciente, se le irrespeta, sin tomar en consideración que la población ignora muchas cosas en cuanto deberes y derechos.

Si el médico salva vidas, como se sabe, hay que resaltar que en las llamadas enfermedades de alto costo o catastróficas, el servicio de enfermería tiene mucho que ver con la mejoría o estabilidad en la calidad de vida del paciente.

Debe tener el personal de enfermería la templanza de sorportar los reclamos de sus superiores inmediatos -los médicos, personal de administración- y al mismo tiempo las quejas y peroratas del paciente.

En síntesis, son la paciencia, el respeto y el amor al prójimo los principales atributos para que una enfermera entienda al paciente y lo conduzca por el sendero de vida que amerita.

El éxito y la calidad de vida de un paciente renal en diálisis, está muy relacionado con los conocimientos que este pueda adquirir sobre todo lo inherente a la diálisis.

Conocer su peso seco, saber la velocidad de la bomba de la máquina mientras se dializa, así como la importancia de esto en el resultado final del procedimiento; la cantidad de libras o kilos que se le va a extraer en cada sesión de diálisis y llevar un control permanente sobre la cantidad de líquido que debe tomar, puede ser determinante para su estabilidad. Todos estos datos deben ser del conocimiento del paciente, y tanto el médico como la enfermera o técnica están en la obligación y el deber de darle sin objeción alguna.

El paciente renal crónico debe conocer cuáles alimentos puede o no consumir y aquellos que le están parcialmente permitidos, debido a la cantidad de potasio, fósforo y otros elementos que en exceso pueden ocasionar daños a su salud, y hasta causarle la muerte.

Entre dos sesiones de diálisis, el paciente renal no debe llevar más de dos kilos (unas 4.4 o 5 libras) de peso y los fines de semana, dos kilos y medio, ya que son tres días sin dializar.

Al salir de cada sesión, lo ideal es que cada individuo en diálisis salga con el peso seco; aunque a veces, por diferentes circunstancias, esto no es posible lograr.

La acumulación de líquido en el abdomen (líquido en la barriga) y en las extremidades, puede ser el resultado de uno de los siguientes factores: 1) una mala diálisis, en la que no se le extrae al paciente la cantidad permitida que requiere; 2) falta de control del paciente en la ingesta de líquido, producida por la ansiedad, y 3) falta de asesoramiento.

Varias organizaciones no gubernamentales orientadas a preservar los derechos de personas con enfermedades de alto costo, han unido sus esfuerzos para conformar la Federación Pro-Derecho a la Salud.

La nueva entidad está integrada por la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc., presidida por el señor Eddis Castillo Astacio, la Fundación Un Paso de Fe para Pacientes con Artritis Reumatoide, representada por la señora Teresa Mártez, la Fundación Pro-Ayuda a Pacientes Renales y Trasplantados que dirige el señor Héctor Acosta y la Fundación Donantes de Órganos para la Vida, presidida por el Dr. Heriberto Herrera.

Los trabajos de construcción de la moderna unidad de hemodiálisis del hospital Padre Billini se encuentran ya en la fase final, según las informaciones ofrecidas por el encargado de la obra, Ing. Marcos López.

En visita realizada el pasado viernes 17 de junio a las nuevas instalaciones el presidente de la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, señor Eddis B. Castillo Astacio, y el presidente de la Fundación de Ayuda a Pacientes Renales y Trasplantados, señor Héctor Acosta, pudieron apreciar los detalles y avances de los trabajos.

La nueva sala de hemodiálisis cuenta con un moderno sistema de monitoreo de la calidad y cantidad del agua para el suministro de las máquinas, dos cisternas con capacidad para almacenar unos diez mil galones, dos bombas de agua.

El Ing. Marcos López informó que y el agua que desechen las máquinas, previamente tratada, será reciclada para ser utilizada en la alimentación de los baños de la misma unidad.

La unidad de diálisis del hospital Padre Billini es la que cuenta con la mayor cantidad de pacientes renales en diálisis del país y ha de convertirse en la más moderna.

La vieja unidad que hasta ahora funciona en el hospital resulta insuficiente, obsoleta e incómoda para la debida atención y calidad de vida de los pacientes.
A través de los medios de comunicación se han estado publicando las constantes quejas de los pacientes debido al hacinamiento y deterioro de las instalaciones.

SANTO DOMINGO.- Con la participación de reputados galenos y especialistas en Seguridad Social nacionales e internacionales, fue celebrado el pasado sábado 25 de junio el Primer Taller “Salud y Derechos Humanos en Enfermedades de Alto Costo”, en el Hotel Marriott Santo Domingo, ubicado en la avenida Máximo Gómez de la capital.

El Dr. Boris Molina Acevedo, Director General de la Federación Nacional de Asociaciones de Consumidores y Usuarios de Costa Rica, hizo un análisis comparativo sobre el sistema de seguridad social de ese país y el de la República Dominicana, mientras que doctor Gustavo Guilamo, Consultor en materia de Seguridad Social disertató sobre el tema de la seguridad social en las enfermedades de alto costo.

El taller que fue celebrado en horario de ocho de la mañana a tres de la tarde, contó además con la participaciòn de la licendiada Vielka Polanco, Presidenta Ejecutiva del Instituto de Derecho Humanos, la doctora Martha Bello nefróloga–transplantóloga, la doctora Lucia Bayona, gastroenteróloga. jefa de Unidad Gastroenterología Plaza de la Salud y el doctor Roberto Muñoz Louis, Reumatólogo, miembro de la Sociedad de Reumatología.

La actividad fué organizada por la Federación Pro-Derecho a la Salud integrada, entre otros, por Teresa Mártez, presidenta de la Asociación Un Paso de Fe, para Pacientes con Artritis Reumatoide, de Artritis Reumatoide; Eddis B. Castillo Astacio, presidente de la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida Inc.; Héctor Acosta, de la Fundación de Ayuda a Pacientes Renales y Trasplantados; el doctor Gustavo Güilamo, entre otros.

Diferentes ARS y algunos hospitales públicos y centros privados violan constantemente los derechos de los pacientes de enfermedades catastróficas, quienes indefensos deben soportar toda clase de vejámenes cuando buscan la solución a sus males.

Ello, ante la mirada indiferente de ejecutivos de esas entidades, pese a conocer perfectamente sus obligaciones con el sector afectado. Varias ARS han sido reiterativas en la negativa de costear los gastos para trasplantes renales y hepáticos.

Múltiples complejidades por las que atraviesa el paciente renal en diálisis son producto de la pobre orientación en torno a los derechos que le asisten como persona en condición catastrófica, que debe recibir un trato adecuado, más humano y justo como lo exigen las leyes y normas.

Es una problemática que, muchas veces, se inicia con la negativa de algunas administradoras de riesgos de salud (ARS) a cumplir sus compromisos de cobertura, y que se agudiza cuando los centros hospitalarios se niegan a brindarle atención a las enfermedades que circundan al paciente, además de su propia condición de insuficiencia renal crónica (IRC).

Recientemente un paciente, afectado de una ulcera crónica de gran tamaño en una de sus piernas, que requería internamiento inmediato, fue enviado a su casa tras recomendarle que fuese a un hospital público. Y todo por médicos irresponsables del hospital Salvador B. Gautier, perteneciente al Seguro Social, porque el enfermo estaba asegurado bajo el régimen subsidiado del SENASA y no a Salud Segura.

Esta situación ocurrió sin el conocimiento de la Directora del Hospital, persona de muy fino trato, quien afortunadamente, tras la denuncia que hizo esta asociación, tomó las medidas correctivas de lugar, disponiendo además el internamiento y la debida asistencia médica del paciente, el cual se recupera satisfactoriamente en una de las salas.

Situaciones parecidas les ocurren a otros miembros de enfermedades catastróficas, tales como los pacientes de hígado deficiente y los afectados de cáncer.

Apenas la semana pasada un grupo de maestros se quejó públicamente en la prensa, pues hacía meses que no recibían sus tratamientos ni las medicinas para tratar el mal. Mayor indolencia no puede haber en contra de un sector tan importante, más aún cuando las autoridades de Salud Pública y el SENASA han procurado mejorías en estos pacientes catastróficos.

Es por ello que, se insiste, el paciente debe conocer sus derechos y buscar asesoría de las entidades que los agrupan, como la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida y la Fundación de Ayuda a Pacientes Trasplantados.

Unidos por la misma causa; solo con la lucha conjunta podrá ganarse la batalla. Y es que, es muy poco lo que se puede hacer de manera individual.

El núcleo de pacientes “Familia Renal”, celebró el domingo primero de mayo su tercer encuentro, dirigido a unir a los pacientes renales en diálisis, fomentar la solidaridad entre familiares y la sociedad en general.

La actividad, dirigida por la señora Flor Silvestre Taveras, fue celebrada en el Parque Mirador Sur de la capital, contó con un nutrido grupo de personas, que compartieron durante varias horas, culminando con un almuerzo.

El núcleo de pacientes “Familia Renal”, celebró el domingo primero de mayo su tercer encuentro, dirigido a unir a los pacientes renales en diálisis, fomentar la solidaridad entre familiares y la sociedad en general.

La actividad, dirigida por la señora Flor Silvestre Taveras, fue celebrada en el Parque Mirador Sur de la capital, contó con un nutrido grupo de personas, que compartieron durante varias horas, culminando con un almuerzo.

--Cuando el médico me dijo que debía dializarme, inmediatamente pensé en la muerte y no faltaron los amigos que me “animaron” diciéndome que quien se hacía eso duraba poco, porque era una cosa del otro mundo.”

Así comienza nuestra conversación con Rafael Pérez, paciente renal de 60 años, oriundo de Gaspar Hernández, a quien la Diabetes y la Hipertensión dañaron sus riñones.

--Después que conocí lo que realmente es la diálisis, agrega Rafael, he vuelto a llevar una vida prácticamente normal, trabajo, hago mi vida social, disfruto de la compañía de mi familia, que me han dado mucho, especialmente mi hija Yessenia y mi esposa María.—

Con su peculiar forma y buen sentido del humor, Rafael se ha convertido en la alegría de la sala de hemodiálisis del Instituto Dominicano de Cardiología, en el turno vespertino de los lunes, miércoles y viernes. Con sus anécdotas, chistes y ocurrencias, él mantiene alegre al más aburrido, sea paciente, médico o enfermera.

Solidario, colaborador, de noble sentimiento y trato afable, con su característica expresión cibaeña, Rafael propugna para que la familia renal se una y luche por el respeto de sus derechos.

No deja de insistir en su gratitud a los doctores Pichardo y Núñez Lockward, por el trato recibido, así como a todo el personal del Instituto Dominicano de Cardiología, sin obviar a todos sus compañeros, que comparten tres veces a la semana, durante más de cuatro horas que dura la terapia de hemodiálisis.

Por: José Oscar Fernández

Una ola positiva se advierte en las autoridades a favor del paciente renal, gracias, en gran medida, a los esfuerzos de las distintas entidades que procuran mejorías en la calidad de vida de los pacientes que viven con la condición de insuficiencia renal crónica (IRC).

Desde nuestros inicios, hemos exigido como Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc., conjuntamente con la Fundación de Ayuda a Pacientes Renales y Trasplantados, la aplicación de todo un protocolo que, por ley, se ordena para que cada unidad de hemodiálisis mantenga un correcto procedimiento en los servicios que brindan a los usuarios, en procura de ofrecerles condiciones cada vez más efectivas y confortables en su diario vivir.

Con beneplácito, vemos que en varias de las unidades de hemodiálisis del país están intentando mejorar sus instalaciones conforme lo establecen las “Normas de Habilitación y Requerimiento para la Instalación y Funcionamiento de Servicios de Hemodiálisis”, como lo establece la ley general de salud (No. 42-01). Ello, nos complace, pero insistimos en que Salud Pública debe aumentar la observancia y velar por el cumplimiento de esta reglamentación.

De igual modo, tras múltiples solicitudes, motivadas por las quejas justificadas de decenas de pacientes, las instituciones que agrupan a los insuficientes renales lograron que el Ministerio de Salud Pública ordenara la construcción (en apenas 50 días) de un moderno centro de hemodiálisis en el Hospital Padre Billini, lo que permitirá dar servicio a 42 personas simultáneamente. Es decir, que durante los tres turnos habituales (mañana, tarde y noche) un total de 126 pacientes podrán ser atendidos por día, lo que multiplicado por dos grupos de sesiones inter-diarias nos da una cifra de 252 pacientes a la semana.

Sumada esta moderna facilidad de hemodiálisis a las ya existentes en el referido hospital, esperamos se terminará el hacinamiento y la sobrepoblación tradicional que ha afectado a los pacientes renales de allí. Se colige, entonces, una drástica disminución de la tasa de mortalidad y menos afanes en emergencia y salas de internamiento en dicho centro, ya que un paciente bien dializado, tendrá mejor calidad de vida.

Junto a una exclamación de júbilo, es de justicia reconocer que la satisfactoria noticia sobre el Hospital Padre Billini, unida a los esfuerzos para la consecución de trasplantes por parte de los organismos oficiales y las instituciones que agrupan a los pacientes renales, nos muestra una loable voluntad, política y social, para la solución de una buena porción de la problemática.

Sin embargo insistimos, todavía, proveer a los pacientes de escasos recursos de la protección del SENASA, bajo el régimen subsidiado, así como de estrategias de prevención y para la consecución más asidua de trasplantes, lo que reducirá considerablemente los gastos en los que incurre el Estado en materiales (kits), medicamentos, atenciones en emergencia e internamiento, así como en costos para las hemodiálisis que se otorgan a los pacientes IRC en los hospitales públicos. ¡Manos a la obra!

La DIDA, es la Dirección de Información y Defensa de los Afiliados al Sistema de la Seguridad Social. Como institución debemos dar constancia de que es un organismo que realmente funciona.

Diariamente la DIDA resuelve decenas de casos de violación a los derechos de las personas afiliadas a la Seguridad Social.

Esta institución está ubicada en la avenida Tiradentes No. 33, Torre de la Seguridad Social Presidente Antonio Guzmán, teléfono 809-472-1900.

Diferentes ARS y algunos hospitales públicos y centros privados violan constantemente los derechos de los pacientes de enfermedades catastróficas, quienes indefensos deben soportar toda clase de vejámenes cuando buscan la solución a sus males.

Ello, ante la mirada indiferente de ejecutivos de esas entidades, pese a conocer perfectamente sus obligaciones con el sector afectado. Varias ARS han sido reiterativas en la negativa de costear los gastos para trasplantes renales y hepáticos.

Múltiples complejidades por las que atraviesa el paciente renal en diálisis son producto de la pobre orientación en torno a los derechos que le asisten como persona en condición catastrófica, que debe recibir un trato adecuado, más humano y justo como lo exigen las leyes y normas.

Es una problemática que, muchas veces, se inicia con la negativa de algunas administradoras de riesgos de salud (ARS) a cumplir sus compromisos de cobertura, y que se agudiza cuando los centros hospitalarios se niegan a brindarle atención a las enfermedades que circundan al paciente, además de su propia condición de insuficiencia renal crónica (IRC).

Recientemente un paciente, afectado de una ulcera crónica de gran tamaño en una de sus piernas, que requería internamiento inmediato, fue enviado a su casa tras recomendarle que fuese a un hospital público. Y todo por médicos irresponsables del hospital Salvador B. Gautier, perteneciente al Seguro Social, porque el enfermo estaba asegurado bajo el régimen subsidiado del SENASA y no a Salud Segura.

Esta situación ocurrió sin el conocimiento de la Directora del Hospital, persona de muy fino trato, quien afortunadamente, tras la denuncia que hizo esta asociación, tomó las medidas correctivas de lugar, disponiendo además el internamiento y la debida asistencia médica del paciente, el cual se recupera satisfactoriamente en una de las salas.

Situaciones parecidas les ocurren a otros miembros de enfermedades catastróficas, tales como los pacientes de hígado deficiente y los afectados de cáncer.

Apenas la semana pasada un grupo de maestros se quejó públicamente en la prensa, pues hacía meses que no recibían sus tratamientos ni las medicinas para tratar el mal. Mayor indolencia no puede haber en contra de un sector tan importante, más aún cuando las autoridades de Salud Pública y el SENASA han procurado mejorías en estos pacientes catastróficos.
Es por ello que, se insiste, el paciente debe conocer sus derechos y buscar asesoría de las entidades que los agrupan, como la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida y la Fundación de Ayuda a Pacientes Trasplantados.

Unidos por la misma causa; solo con la lucha conjunta podrá ganarse la batalla. Y es que, es muy poco lo que se puede hacer de manera individual.

La Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc. agradeció al ministro de Salud Pública, doctor Bautista Rojas Gómez, la decisión de disponer el incremento de 250 millones pesos que se invertía anteriormente en los servicios de hemodiálisis, para llevarlo a RD$1,200 millones como forma de “garantizar una efectiva y contundente respuesta a los enfermos renales.”

En la comunicación de fecha 21 de marzo, 2011, suscrita por Eddis B. Castillo Astacio, presidente de Sendero de Vida, manifestó además su satisfacción por la medida de llevar los servicios de diálisis a las nueve regiones de salud, lo cual constituye un alivio para los pacientes que viven en el interior del país.

El anuncio del incremento en la inversión en los servicios de diálisis fue ofrecido este domingo por el titular de Salud Publica, doctor Bautista Rojas Gómez.

“Hemos de reconocer también el esfuerzo que hace el gobierno para garantizar el suministro los medicamentos más requeridos por los enfermos renales, a través del Programa Protegido del Ministerio de Salud Pública.”

En otro orden, la entidad renal aprovechó la oportunidad para solicitar al ministerio de Salud Pública, exigir a las unidades de diálisis tanto públicas como privadas, la aplicación de las “Normas de Habilitación y Requerimiento para la Instalación y Funcionamiento de Servicios de Hemodiálisis”, de conformidad con establecido en los artículos 98, 99 y 100 de la ley general de salud No. 42-01 de fecha 8 de marzo del año 2001.

“Del mismo modo en que hemos denunciado a través de los medios de comunicación situaciones que puedan atentar contra la salud y estabilidad de los enfermos renales, hemos de ser justos, y reconocer cuando se tomas medidas dirigida a mejorar la calidad de vida de aquellos cuyas vidas dependen de una máquina de diálisis.

Sendero de Vida es una institución creada al amparo de la ley 122-05, para la regulación y fomento de las asociaciones sin fines de lucro, con sus oficinas ubicadas en la calle Bonaire No. 74, casi esquina Venezuela, Santo Domingo Este.

La Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc. participó en el Primer Foro de la Seguridad Social, a Diez Años de la Promulgación de la Ley 87-01, celebrado los días 14 y 15 de febrero en el hotel Jaragua de la capital.

El foro convocado por el Consejo Nacional de la Seguridad Social contó con la participación de numerosas entidades de la sociedad civil, donde fueron analizadas las metas alcanzadas, las fallas que aún tiene el sistema, así como los proyectos que deben implementarse para ofrecer una mayor cobertura y optimización de los servicios.

Durante la celebración del foro, el presidente de la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc., señor Eddis Castillo Astacio, reiteró la necesidad de que los pacientes renales de escasos que no cuentan con seguro médico, sean incorporados al Senasa, bajo el régimen subsidiado, de modo que puedan ser asistidos en centros privados, disfrutar de una mejor calidad de vida y convertirse en candidatos para ser trasplantados.

Durante el año 2010, Sendero de Vida sostuvo varias reuniones y ha mantenido comunicación con el CNSS, con el propósito de lograr la incorporación de los pacientes al Senasa de escasos recursos económicos.